Senado trabalha para garantir direitos das pessoas com doenças raras

O Congresso Nacional está iluminado com as cores azul, lilás, rosa e verde para chamar a atenção para a realidade das pessoas com doenças raras, que enfrentam desafios desde o diagnóstico até o acesso a tratamentos. A ação ocorre anualmente e é acompanhada pelo trabalho da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que busca aprimorar políticas públicas e garantir direitos. A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), uma das responsáveis pelo pedido de iluminação, destacou a importância da iniciativa para dar visibilidade à causa e reforçar o compromisso com a inclusão e o direito à saúde.

Com cerca de 6 mil a 8 mil tipos catalogados no mundo, as doenças raras impactam milhões de pessoas, exigindo cuidados contínuos e tratamentos muitas vezes caros e de difícil acesso. No Brasil, o Senado analisa propostas para facilitar a obtenção de medicamentos, incluindo isenção tributária e registro automático de remédios estrangeiros. Projetos como o do senador Romário (PL-RJ) e da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) visam reduzir a burocracia e garantir mais rapidez no atendimento às necessidades dos pacientes.

Além das propostas voltadas à saúde, o Senado discute benefícios fiscais e previdenciários para famílias e cuidadores de pessoas com doenças raras. O tema também será debatido em uma sessão solene marcada para 12 de março. Especialistas e parlamentares defendem que o fortalecimento das políticas públicas é essencial para assegurar qualidade de vida e equidade no tratamento dessas condições.