Lei que cria Dia de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é sancionada

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.151, que institui o dia 23 de abril como o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A data busca chamar atenção para a doença rara e genética que atinge uma em cada dois milhões de pessoas no mundo. A nova legislação se soma à Lei nº 15.094, de janeiro deste ano, que tornou obrigatório o exame clínico para identificar sinais da FOP em recém-nascidos, agora parte das consultas de rotina nas redes pública e privada, com cobertura garantida pelo SUS.

A FOP provoca o crescimento anormal de ossos fora do esqueleto, restringindo progressivamente os movimentos. Os primeiros sintomas aparecem geralmente na infância, afetando o pescoço, ombros e membros, e dificultando funções básicas como respirar ou se alimentar. Um dos sinais mais importantes da doença é a má formação bilateral do dedão do pé, facilmente identificável no exame físico neonatal. Estima-se que apenas 4 mil pessoas em todo o planeta convivam com a FOP, que ainda não tem cura.

O tratamento disponível no Brasil é gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e inclui acompanhamento multiprofissional, com foco no controle da dor e da inflamação. Corticoides e anti-inflamatórios são utilizados nas crises agudas, além de atendimentos em centros especializados, como hospitais universitários e Centros de Reabilitação.