Lei no AM vai garantir diagnóstico e tratamento contínuo a pacientes com doenças raras no Estado

O Projeto de Lei nº 659/2025, de autoria do deputado Roberto Cidade (União Brasil), propõe a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas. A proposta visa mapear e identificar pessoas com essas condições para garantir maior eficiência no planejamento de políticas públicas, assegurando o diagnóstico precoce e a inclusão social dos pacientes.

A iniciativa busca integrar órgãos de saúde, universidades e hospitais de referência para oferecer tratamento contínuo e humanizado. Além do acompanhamento médico, o projeto prevê a garantia de acesso a medicamentos específicos, a reabilitação e a capacitação de profissionais da saúde para lidar com essas patologias, facilitando a logística para famílias que hoje enfrentam dificuldades estruturais no estado.

De acordo com dados da Fundação Hospital Adriano Jorge, dezenas de pacientes já recebem tratamento para condições raras no Amazonas, como as mucopolissacaridoses. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem até 8 mil tipos de doenças raras no mundo; no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas condições, o que reforça a urgência de ferramentas de monitoramento como o cadastro proposto.