Criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara é aprovada no Amazonas

Foi aprovado, nesta quarta-feira (1), o Projeto de Lei nº 164/2023 que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR) no Amazonas. A norma agora segue para sanção do Executivo.

De autoria da deputada Dra. Mayara Pinheiro Reis (Republicanos), o PL é um marco inicial para garantir direitos às pessoas diagnosticadas com doenças raras e melhorar a oferta de serviços públicos para esta parcela da população.

“Não há uma base de dados que demonstrem a situação das pessoas com DRs no Brasil, dificultando o atendimento às necessidades dos pacientes. Com essa carteira garantimos direitos básicos, teremos um quantitativo atualizado de pacientes e doenças podendo pensar e elaborar, com base nesses dados, políticas públicas que atendam essas pessoas”, informou.

O documento vai assegurar atendimento preferencial nas repartições públicas e estabelecimentos privados; em caso de idade escolar, preferência para matrícula em unidade de ensino próximo à residência; preferência em vagas de estacionamento para PCDs e assento preferencial em transportes públicos.

Terá direito ao benefício quem apresentar laudo médico que comprove doença rara. A secretaria responsável e documentos necessários para emissão da carteirinha serão definidos após a sanção do Estado e regulamentação da norma legislativa.