TEA – Transtorno Espectro do AUTISMO. “Ainda há muito o que fazer”.

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No dia 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data, estabelecida em 2007, pela ONU, tem por objetivo difundir informações para a população sobre o autismo e assim reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas afetadas por esta síndrome neuropsiquiátrica.

E para saber mais sobre como anda o atual momento das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), no país e no Amazonas, o ON Jornal conversou com a Dra. Maria de Nazaré Pereira, que é psicóloga e especialista em crianças com TEA, pela rede pública e particular. Ela responde o que já foi feito, a principal luta que esse públi- co enfrenta e outras dúvidas.

ON Jornal – O dia 2 de abril foi estabelecido pela ONU como Dia Mundial da Conscientização do Autismo em 2007. Já se passaram 12 anos. De lá pra cá o que mudou?

Dra. Nazaré – Muitas coisas mudaram, os avanços aos poucos estão acontecendo através das leis e lutas dos pais. As famílias estão mais cientes e conhecendo seus direitos. Os profissionais das equipes multiprofissionais (psicólogos, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, educador físico e psicopedagogo) estão se qualificando para oferecer um serviço de qualidade apesar de ser um percentual muito baixo para a demanda.

Alguns cientistas como o professor, pesquisador e diretor do Programa de CélulasTronco, Alysson Muotri, estão em busca do conhecimento da causa ou provável cura, porém entendemos que ainda é muito pouco, mas vejo como avanços.

Os professores estão se qualificando mais para atender seus alunos, mas como disse, ainda é pouco diante da ne- cessidade. Precisamos de políticas públicas mais efetivas.

ON Jornal – Como o autista é visto atualmente no Brasil e especificamente, no Amazonas?

Dra. Nazaré – Estamos aos poucos quebrando os preceitos e algumas barreiras, onde entendemos que nossas crianças, jovens e adultos autistas têm grande potencial e que precisam ser valorizados e respeitados.

Temos um grande percentual de adolescentes e adultos que podem ser inseridos no mercado de trabalho, e por falta de informação e conhecimentos essas pessoas estão fora do mercado.

Em 2019, começou aparecer as primeiras oportunida- des de emprego para eles. Espero que nos próximos anos seja melhor.

ON Jornal- Como andam as leis sobre a educação, saúde e infraestrutura que beneficiam esse público, há atenção por parte dos políticos?

Dra. Nazaré – As leis existem e são várias como a lei Berenice Piana de 12.764/12, a lei de inclusão, lei do lacinho entre outras. O problema é a concretização destas leis que não são colocadas em prática.

Na educação, por exemplo, deve-se ter um mediador na instituição para auxiliar no aprendizado do autista. A maioria das escolas está dificultando o cumprimento. Algumas particulares ainda querem cobrar a parte ou querem que os pais paguem o mediador, sendo que é um direito, caso o aluno necessite. A maioria dos pais conseguem um mediador apenas através do Ministério Público.

O Lacinho Azul nos estacionamentos e nas filas de prioridades, também não são cumpridas! É preciso o Procon atuar os estabelecimentos para a lei fazer valer. E assim vamos lutando!

Quanto as infraestruturas, somente uma da prefeitura. Ongs para se manter, só com muita luta. Infelizmente o governo não oferece atendimentos especializados com equipes multiprofissionais para as terapias. A maiorias das crianças ficam sem assistência adequada, algo que é amparado por lei.

Na área de saúde a dificuldade é para agendar consultas com o neuropediatra, ter o diagnóstico e fechar o laudo para iniciar o tratamento. Eles ficam meses parados nas listas de espera ou agendam consultas com datas muito longas.

ON Jornal- De onde vem a principal ajuda para a causa?

Dra. Nazaré – Dos movimentos dos pais, que vão atrás de recursos próprios. As ongs ajudam também e isoladamente alguns políticos. Muito raro.

ON Jornal- Qual o trabalho que o psicólogo realiza no auxílio à uma pessoa com TEA?

Dra. Nazaré – A princípio a estimulação precoce para os pequenos, até três anos de idade. Depois é orientado aos pais e familiares quanto ao manejo com a criança, principalmente as mais comprometidas com o desfralde e uso de vaso.

O profissional auxilia também nas terapias para minimizar as estereotipias e bir- ras, que são bem pertinentes. Há também um trabalho com a família, principalmente a mãe que muitas das vezes chegam com predisposição à depressão e entre outros atendimentos.

ON Jornal – O papel dos pais e familiares é de vital importância na educação e na saúde do autista. Aonde eles mais erram? E qual a principal atenção que eles devem ter para o bom desenvolvimento da criança?

Dra. Nazaré – Muito importante essa pergunta. Eles mais erram em superproteger a criança, dificultando assim suas habilidades e comprometendo o desenvolvimento delas. A mãe chega com sentimento de culpa pelo transtorno do filho. Outras não acreditam nas terapias, não realizam em casa o trabalho que foi orientado pelo profissional. Elas cedem as birras a aos choros dos filhos, mesmo depois de terem sidos orientadas.

A principal atenção é fechar o diagnóstico o mais rápido possível, pois muitos pais não aceitam o resultado e retardam o tratamento. Os pais devem seguir à risca as orientações dos profissionais que atendem seus filhos.

Alguns pais até suspendem a medicação por conta pró- pria ou mudam a dosagem.

ON Jornal – Quais os desafios mais urgentes a serem conquistados?

Dra. Nazaré – No momento, precisamos de mais espaços de atendimentos com profissionais qualificados para atender as crianças que estão sem terapias.

Precisamos de mais neuropediatra para diminuir as longas listas de esperas. Pre- cisamos da real inclusão dos mediadores, quando for necessário em aulas adaptadas e profissionais qualificados, ou seja, precisamos da efetivação das leis já existentes.